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Jenni erzählt mir von ihrer Diagnose Lipödem

Im Januar habe ich Jenni in einem Café zu einem Interview getroffen. Jenni hat Lipödem. Wie sie mit ihrer Diagnose umgeht und was das für sie im Alltag bedeutet, hat sie mir bei einer hausgemachten Limonade erzählt. Obwohl das Thema kein leichtes ist, hatten wir viel zu lachen. Mit dem Erzählen ihrer persönlichen Lipödem-Geschichte, möchten wir Menschen für das Thema sensibilisieren. Vor Allem aber anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein mit ihrer Diagnose sind und viel mehr Menschen damit leben, als uns die Gesellschaft suggeriert.

(CN: Es wird über Diäten und Essverhalten gesprochen.)

Auf diesem Blog gibt es eine kleine Tradition. Begleitend zum Interview suchen sich meine Interviewpartner*innen einen Soundtrack oder ein persönliches Lied aus. Es kann während des Lesens, davor oder danach angehört werden, wenn du das möchtest. Jenni hat das Lied “Unikat” von SDP gewählt. “Unikat” und die Lieder zu allen anderen Interviews, gibt es gebündelt auf der Spotify-Playlist “Vegan Beauty Blog: Musik zu den Interviews”.

Was ist Lipödem?

Das Lipödem ist eine chronische Fettverteilungsstörung an den Beinen, kann aber auch an Armen und Po auftreten. Auf Druck oder Belastung können sich betroffene Körperpartien sehr schmerzhaft anfühlen. Mit Fortschreiten der Erkrankung können weitere Symptome und Beeinträchtigungen entstehen. Wenn die Lymphflüssigkeit nicht mehr richtig abfließen kann, staut sie sich und Beine und Arme schwellen stark an. In diesem Stadium ist nicht mehr nur von einem Lipödem die Rede, sondern zusätzlich von einem Lymphödem. Laut der Deutschen Gesellschaft für Phlebologie e.V.  sind fast ausschließlich Frauen vom Lipödem betroffen. Die Zahlen belaufen sich in Deutschland schätzungsweise zwischen 500.000 und 1 Million Menschen. Laut einer von Marshall und Schwahn-Schreiber veröffentlichten Studie von 2011 sind es sogar über 3 Mio. Frauen. („Prävalenz des Lipödems bei berufstätigen Frauen in Deutschland“ Lipödem-3-Studie, Phlebologie 3/2011, Schattauer Verlag)
Die Dunkelziffer wird hoch geschätzt, da Betroffene meist erst spät oder sogar nie von ihrer Erkrankung erfahren. Die Ursachen sind ungeklärt. So ist aber bereits bekannt, dass ein Zusammenhang mit hormonellen Veränderungen, wie Schwangerschaft, Pubertät oder Verhütungsmittel bestehen kann. Auch erbliche Veranlagung kann eine Rolle spielen.

Erbse: Was war mit deinem Körper los und woran hast du gemerkt, dass irgendwas nicht stimmt?

Jenni: Viele Jahre habe ich eigentlich schon gedacht, dass irgendwas bei mir nicht passt. Seit ungefähr 2012 war es so, dass ich dauernd zugenommen habe und deshalb versuchte gegenzusteuern. Das hatte aber alles nichts gebracht. Beinahe egal was ich gemacht habe, das Gewicht ging nie runter. Es ging immer weiter hoch. Also habe ich versucht mich irgendwie damit abzufinden. Natürlich hörst du dann auch von Familie und Verwandten, hey du musst mal was machen. Na ja, die typischen Sprüche eben. Aber das hat mich irgendwann dann auch nicht mehr weiter interessiert, weil ich wusste, dass es nicht funktioniert und ich vielleicht einfach zu blöd zum Abnehmen bin.

Letztes Jahr im April habe ich dann plötzlich extreme Schmerzen in meinem linken Bein bekommen. Das Bein war total rot. Erst dachte ich, dass ich mich vielleicht irgendwo gestoßen hätte. Aber es ging nach drei oder vier Tagen immer noch nicht weg. Weshalb ich zu meinem Hausarzt ging. Der meinte zu mir: „Ja, da kann ich ja jetzt auch nicht reingucken. Da müssen sie mal ins Krankenhaus fahren.“ Also bin ich in Begleitung meiner Mutter ins Krankenhaus gefahren. Ich war verunsichert und hatte schon Sorge, dass ich vielleicht da bleiben müsse. Die Ärzte dort haben mich untersucht und stellten eine Thrombose fest. Zum Glück noch nicht all zu groß. Und die hatten mir dann auch entsprechend Medikamente und Strümpfe notiert. Diese sollten mir durch meinen Hausarzt auf ein Rezept geschrieben werden. Ich bin also wieder los und zu ihm hin. Und dann fühlte ich mich, ehrlich gesagt, ganz schön unverstanden und irgendwie auch diskriminiert. So von wegen: Einen Kompressionsstrumpf bräuchte ich nicht, denn der würde bei meinen fetten Beinen sowieso nichts bringen. Er würde mir jetzt nur die Spritzen, für nur eine Woche wohlbemerkt, aufschreiben. Und dann würde es schon wieder gehen. Er schrieb mich krank. Zuhause schonte und kühlte ich das Bein. Es wurde aber leider nicht besser. Nach zwei, drei Tagen bin ich trotzdem wieder zur Arbeit gegangen. Es wurde schlimmer. Es fühlte sich ein bisschen so an, als würde es absterben oder so.

Muss ich mir das so vorstellen, dass das Bein also richtig geschwollen und verfärbt war?

Es war wirklich komplett feuerrot. Und eben super schmerzhaft. Irgendwann ist das über das komplette Bein lang gezogen. Ich hatte also ab der Leiste nach unten hin starke Schmerzen bis zum Knöchel. Also bin ich nochmal in das Krankenhaus gefahren und habe dort richtig Ärger bekommen.

Weil du deren Meinung nach zu spät zu ihnen gekommen bist?

Das auch. Und weil ich den Kompressionsstrumpf nicht getragen habe. Ich musste mich vor ihnen erstmal erklären, dass mein Hausarzt mir die Sachen nicht aufschrieb und eben anderer Meinung war. Der Arzt im Krankenhaus regte sich über meinen Hausarzt auf und sagte mir auch nochmal, dass mein Bein natürlich nicht zu dick sei. Kompressionsstrümpfe werden individuell angepasst. Im Sanitätshaus hätte man Maß genommen, die Strümpfe hätten bestellt werden und die ganze Sache erledigt sein können. Im Krankenhaus hat man mir dann mein Bein gewickelt. Es war richtig dick und meine Hose konnte ich wirklich nur noch knapp drüber ziehen. Habe dann auch nochmal Spritzen bekommen.

Da das Krankenhaus mir nichts aufschrieb, musste ich wieder zum Hausarzt, weil ich schließlich das Rezept für die Strümpfe benötigte. Ich musste mich vehement bei ihm durchsetzen und wurde auch wirklich böse, damit ich endlich dieses Rezept bekommen konnte.

Respekt, dass du das geschafft hast. Ich kann mir gut vorstellen, dass es Betroffene gibt, die sich nicht so leicht durchsetzen können und sich durch solche Ärzte zu stark eingeschüchtert fühlen.

Ja, weil du ja auch denkst, dass dein Arzt, zu dem du schon dein ganzes Leben lang gehst, Ahnung hat und dich sicher nicht hängen lässt. Mein Hausarzt hat mich wirklich sehr enttäuscht und das Vertrauen was ich zu ihm hatte, ist natürlich weg.

Ich war dann aber endlich im Sanitätshaus. Dort musste ich für das Maßnehmen meine Hose ausziehen. Und die Frau die mein Bein ausmessen sollte, sah mich an und fragte: „Sie haben Lipödem oder?“ Meine erste Reaktion war: „Nein?!“ Und sie reagierte mit einem „Doch!“ – „Äh nein, davon weiß ich nichts… wovon reden Sie denn?“

Ich hatte zu dem Zeitpunkt zwar schon mal davon gehört, denn ich habe das Gefühl, dass es seit letztem Jahr häufiger in den Medien ist, aber als mögliche Betroffene hatte ich mich bis dahin eigentlich nie gesehen.

Die Frau aus dem Sanitätshaus gab mir daraufhin die Adresse eines Arztes aus der Umgebung, der sich mit Lipödem auskennt. Ein Lymphologe. Der jetzt auch mein neuer Hausarzt ist. Er sah sich meine Thrombose auch nochmal genauer an und schrieb mir dagegen Spritzen auf, die ich mir acht Wochen lang injizieren musste. Als die Thrombose endlich verheilt war, hatte ich einen Folgetermin bei ihm, um ein mögliches Lipödem zu diagnostizieren.

Hatte die Thrombose denn unmittelbar mit dem Lipödem zutun?

Auch ja. Die Sache ist, wenn du einen Bürojob hast… na ja, das kennst du ja selber.

(Wir beide lachen, denn es ist wie es ist. Stay Home Club) :D

Also wenn du den ganzen Tag sitzt und nicht so viel Bewegung nebenbei hast, was für mich, ehrlich gesagt, die letzten 1 1/2 Jahre schwer miteinander zu vereinbaren war, dann hast du sowieso ein Problem. Wenn du nicht zwischendurch mal aufstehst oder so… dann staut sich das Blut. Und so kann es passieren, dass du eine Thrombose bekommst. Egal wie viel du wiegst und egal was für einen Körperbau du hast. Und durch das Lipödem sind die Gefäße sowieso schon verengt. Also die werden zusammengedrückt. Dadurch ist die Gefahr einer Thrombose noch viel höher. Dann habe ich auch noch sieben Jahre lang die Pille genommen. Es war halt Feierabend. Mein Körper hat sich halt gedacht, ja gut dann, machen wir halt jetzt mal ne.

Hast du die Pille mittlerweile komplett abgesetzt?

Ja, seit April 2018, also seit das mit der Thrombose war, habe ich die Pille abgesetzt. Das geschah auch auf einen Hinweis meines neuen Hausarztes. Im Krankenhaus fragte man mich zwar ebenfalls, ob ich die Pille nehmen würde, aber den Rat, dass ich diese vielleicht absetzen sollte, bekam ich trotz Thrombose nicht.

Das ist schon erstaunlich. Ich höre das immer wieder und auch durch meine eigenen Erfahrungen mit Frauenärzt*innen zum Beispiel, dass selbst die kaum oder gar nicht über die Pille und ihre Nebenwirkungen aufklären. Zum Beispiel Wechselwirkungen, wenn man Raucherin ist. Ja, wenn es nicht mal der Arzt einem sagt… Und auch im Bezug auf Lipödem, wo so viele Hausärzte kaum Ahnung davon haben und nur ein schnödes „Dann nehmen sie halt ab“ entgegnet wird.

Ja, das ist wirklich schlimm. Meine Frauenärztin ist da jetzt zum Glück etwas hellhöriger und meinte im Nachhinein zu mir, dass die Pille da vermutlich auch zur Thrombose und vielleicht auch zum Lipödem beigetragen hat. Denn meist ist Auslöser für das Lipödem eine Hormonveränderung. Weshalb es bei vielen Frauen zum Beispiel in der Schwangerschaft auftreten kann. Aber bei mir könnte es tatsächlich durch die Pille gekommen sein.

Neulich habe ich mich hingesetzt und mir ein paar Fotos von vor ein paar Jahren angesehen. Da fiel mir ein Bild auf, auf dem ich noch nicht sehr lange mit meinem Freund zusammen war. Und da hat man schon gesehen, dass sich etwas an meinem Körper verändert hatte. Da war bereits sichtbar, dass mein Unterkörper proportional nicht mehr so richtig zu meinem Oberkörper passte. Meine Beine waren da auch schon sehr viel dicker. Zu der Zeit fiel mir das selbst aber nicht auf. Ich dachte einfach, ich hätte zugenommen.

Also war das zu der Zeit, als du angefangen hattest die Pille zu nehmen.

Genau. Da nahm ich sie so ungefähr ein Jahr. Das merkte ich aber wirklich erst alles im Nachhinein, als ich die ganzen sechs, sieben Jahre Revue passieren ließ.

Das war für dich also eine Diagnose, mit der du endlich eine Erklärung für all diese Veränderungen bekommen hast.

Ja. Also es war erstmal ein echter Schock. Ich war alleine bei dem Lymphologen. Und als ich aus der Praxis ging und in mein Auto stieg, habe ich erstmal geweint und musste eine Weile sitzen und klar kommen. Gleichzeitig fiel mir aber auch ein riesiger Stein vom Herzen, weil ich nun wusste, dass ich nichts für meine Zunahme konnte und ich eben doch nicht einfach nur zu unfähig für Ernährung und Sport war. Ich hatte also nie die reelle Chance großartig etwas gegen meine füllige Figur zu unternehmen.

Ich glaube ich befinde mich immer noch in der Phase, in der ich versuche das zu verstehen und für mich zu akzeptieren. Jeden Morgen mich in diese Strümpfe zu quälen… also ich sitze da manchmal schon so fünf oder zehn Minuten bis die sitzen. Diese Hürde ist der Grund, weshalb ich im Moment noch keine an den Armen trage. Davor sträube ich mich, ehrlich gesagt, noch etwas.

Dann hast du das Lipödem also ebenfalls an den Armen. Ich habe vorab gelesen, dass das Lipödem in verschiedene Stadien unterteilt wird. In welchem ist dein Lipödem denn einkategorisiert?

Bei mir ist es Stadium zwei. Also schon erheblich. Die Menschen mit Stadium drei haben nochmal weitaus schlimmere „Elefantenbeine“ und sind dadurch in ihrer Bewegung stark eingeschränkt. Man nennt es deswegen im Volksmund auch „Elefantenkrankheit“. Bei mir ist es glücklicherweise erst im zweiten Stadium, wie gesagt. Aber wer weiß wo die Reise hin geht.

Wow. Ich hoffe sehr, dass dein Lipödem nicht noch schlimmer wird.

Du hast den ersten Sommer mit den Kompressionsstrümpfen ja nun schon hinter dir. Wie war das für dich?

Uff ja. Unter den Strümpfen schwitzt du ja viel mehr. Und durch das Schwitzen beginnen die zu rutschen. Du musst es also dauernd irgendwie hochzwirbeln. Schon alleine wenn du einfach nur mal auf Toilette musst. Das alles wieder hochzukriegen, wenn dir eh schon super warm ist. Das hat mir den Sommer über ganz schön viele Nerven gekostet.

Ist es eigentlich eine Strumpfhose die du trägst oder so zwei einzelne sehr lange Strümpfe?

Ich habe für mich die Strumpfhose gewählt, weil ich schon immer gerne Strumpfhosen trug. Deshalb fiel mir die Wahl nicht schwer. Es gibt aber auch Mehrteiler, wo du dann zwei Beinteile und eine Caprihose hast. Wichtig ist, dass es bis zum Bauch geht. Die Haut über den Beinen, ich habe das daran gemerkt, dass sie irgendwie „wellig“ und „knubbelig“ ist, ist auch betroffen. Du bist also immer, egal bei welchem Wetter, bis oben hin eingepackt.

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Da du ja die Strumpfhose gewählt hast, nehme ich an, dass du auch gerne Kleider im Sommer trägst. War das für dich ein gewöhnungsbedürftiges Gefühl, dass dadurch alle deine Kompressionsstrumpfhose sehen können, wenn du unterwegs bist?

Ich weiß nicht, ob du es gesehen hast, aber ich trage sie jetzt gerade.

(Jenni lacht an dieser Stelle herzig. Während ich ein bisschen mindblown bin.)

Was? Oha! Nein, tatsächlich ist mir das überhaupt nicht aufgefallen. Ha ha, das ist ja super!

Das Einzige, woran du es erkennen könntest, ist die Naht der Strumpfhose, die hinten von oben bis unten entlang führt.

Da du ja offensichtlich auch nicht so ne Hosenträgerin bist, schränkt dich die Kompression unter einem Kleid zumindest optisch nicht ein.

Ja, damit kommt ich super klar. Keiner kann mir auf Anhieb auf der Straße ansehen, dass ich irgendwelche medizinischen Strümpfe trage. Ich muss gestehen, dass ich da auch echt etwas eitel bin. Wären die Strümpfe immer sofort erkennbar, würde ich mich damit nicht gut fühlen.

Und glücklicherweise gibt es mittlerweile auch viele unterschiedliche Farben. Vor zwanzig oder dreißig Jahren waren die alle nur in einer Farbe zu bekommen. Ich bin ganz ehrlich… ich weiß nicht, ob ich sie dann regelmäßig tragen würde. Ob ich sie vielleicht selbst eingefärbt hätte?

Hast du trotz der Kompression eigentlich immer noch Schmerzen?

Die Kompression bringt mir etwas Linderung. Ich habe das Gefühl, dass meine Beine länger durchhalten damit. In meiner Ausbildung musste ich viel laufen und wenn ich da an einem langen Tag von 8 bis 18 Uhr gearbeitet habe, dachte ich Zuhause echt, dass ich nun nie mehr von der Couch runterkomme. Selbst das Aufstehen um mir ein Glas Wasser zu holen war nur sehr schwer möglich, weil die Beine nach so einem Tag nicht mehr können. Durch die Kompression merke ich die Anstrengung zwar trotzdem, aber weitaus milder.

Gibt es neben der Kompression denn noch andere Möglichkeiten um deine Beschwerden zu lindern?

Es gibt die manuelle Lymphdrainage. Die wurde bei mir auch angewandt, bevor ich die Strumpfversorung bekommen habe. Bei dem Lipödem gibt es die Begleiterscheinung von Wassereinlagerungen in den Beinen. Das nennt sich Lymphödem. Laut meines Arztes habe ich das bisher wohl noch nicht. Aber die Krankenkasse wollte vor der Erstversorgung, weil die sehr kostenintensiv ist, erstmal diese günstigere Lymphdrainage. Mittlerweile wird mir die nicht mehr bezahlt, da die Lymphdrainage laut Krankenkasse nichts bringt. Wobei ich sagen muss, dass sich meine Beine nach jeder Massage weitaus besser angefühlt haben und ich diese Leistung deshalb gerne weiter in Anspruch genommen hätte.

Apropos Krankenkassen. Die übernehmen die Kosten für eine OP an den Beinen ja auch nur in seltenen Fällen. Würde für dich so eine OP eigentlich in Frage kommen?

Definitiv würde ich mich gerne operieren lassen. Ich mein… ich werde dieses Jahr 24 Jahre alt. Wenn ich mir vorstelle, dass ich für mein restliches Leben mit diesen Beinen rumlaufen muss… Das möchte ich eigentlich nicht. Es ist auf jeden Fall ein Ziel von mir irgendwann diese OP zu bekommen.

Letztens habe ich von einem Fall gelesen, wo eine Lipödem-Patientin vor dem Sozialgericht war und die 11000 Euro für ihre vorangegangene OP von der Krankenkasse gefordert hatte. Leider hat sie die nicht bekommen und bleibt damit auf den Kosten sitzen.

Wenn du das mal durchrechnest. Eine Kompressionsstrumpfhose, die ich habe, kostet 500 Euro. Und ich muss davon zum Glück nur 10 Euro selbst bezahlen. Das heißt die Krankenkasse übernimmt 490 Euro für eine Kompressionsstrumpfhose. Und dir stehen immer zwei Stück zu. Das heißt ich kann immer zwei im Wechsel anziehen. Dafür muss ich sie aber jeden Tag waschen, damit sie ihre Elastizität behalten. Also eigentlich immer noch zu wenig, meiner Meinung nach. Allein schon aus hygienischen Gründen. Halbjährlich steht dir eine neue zu. Wenn du das hochrechnest und wir nehmen mal an, dass ich 80 Jahre alt werde, was ich hoffe… wow, wie viel Geld das wäre. Und wenn ich irgendwann mal schwanger werden sollte, dann müsste die Krankenkasse mir sogar alle 4 Wochen eine neue bezahlen.

Das wird von der Krankenkasse aber lieber bezahlt, als dir einmal die Möglichkeit zu geben diese ganzen kranken Fettzellen loszuwerden. Meiner Meinung nach ist das eine sehr dämliche Rechnung.

Gerade war ja zur Debatte, dass die Operation eine Kassenleistung werden könnte.

Ich habe ein bisschen Angst, dass es mehr heiße Luft ist. Ich würde mich natürlich total darüber freuen. Es steht auch noch im Raum, was für Auflagen du für so eine OP erfüllen musst. So wie ich letztens gelesen habe, müssen die, um das zur Kassenleistung werden zu lassen, erst mehrere Studien über mehrere Jahre gemacht haben.

Das Medienecho und all die Beiträge zu der Zeit fand ich total wichtig und super. Lipödem-Betroffene waren dadurch mehr im Fokus und ich hoffe, dass diese Öffentlichkeitsarbeit auch zu mehr Verständnis in der Gesellschaft beiträgt. Awareness dahingehend, dass zum Beispiel übergewichtige Menschen nicht direkt einen Stempel aufgedrückt bekommen und mehr darüber nachgedacht wird, was für Gründe es für das Übergewicht geben könnte. Egal ob nun Lipödem, psychische Belastungen oder halt andere Erkrankungen die Übergewicht begünstigen.

Ich drücke dir die Daumen, dass du deine Wunsch-OP irgendwann bekommen kannst.

Danke! Auch für die 3,8 Millionen Menschen, und hauptsächlich ja Frauen, da draußen, wäre das wirklich super.

Heftige Zahl, oder? 3,8 Millionen Menschen alleine in Deutschland. Mit hoher Dunkelziffer, offensichtlich. Du hast deine Diagnose selbst ja zum Beispiel erst sieben Jahre später bekommen.

Total. Ich bin in einer Selbsthilfegruppe für Lipödem-Patient*innen. Dort sind Frauen, die sind jetzt sechzig Jahre alt und habe ihre Diagnose nach vierzig Jahren erhalten.

Selbst meine eigene Mutter hat schon gesagt, dass sie glaubt, sie könnte ebenfalls Lipödem haben. Aber sie hat Angst vor den Konsequenzen, also zum Beispiel vor dem Tragen der Kompression, weil sich das sehr schwer mit ihrem Job vereinbaren lassen würde. Und deshalb war sie bisher noch nicht beim Arzt. Sie traut sich noch nicht.

Also bist du ja ein tolles Vorbild für deine Mutter. Sie sieht ja sicher wie selbstbewusst du mit dem Lipödem umgehst. Vielleicht wagt sie es irgendwann und lässt sich untersuchen.

Das hoffe ich. Sie sagt mir auch regelmäßig wie stolz sie auf mich ist. Also, das hat sie eigentlich schon immer getan. Aber gerade in letzter Zeit sagt sie es noch häufiger.

(Jenni strahlt. Und ich nicke ausladend, weil ich ebenfalls stolz auf Jenni bin.)

Das bestärkt mich sehr. Und der Gang zur Selbsthilfegruppe war ebenfalls genau richtig.

Selbsthilfegruppen und Hilfs- und Informationsangebote in Deutschland

Es gibt leider viele Frauen, die sich für ihr Lipödem schämen. In meiner Selbsthilfegruppe trifft das auf fast alle zu. Außer mir, ziehen dort alle noch etwas über ihre Kompression drüber. Zum Beispiel eine Leggings oder eine Jeans. Damit es keiner sieht. Als ich das allererste Mal dort war, wurde ich komisch angesehen. Und ich hatte kurz Angst, dass ich irgendwas falsch gemacht hätte.

Sie tragen ja gar keine Hose, Frau S.!

(Wir müssen beide lachen.)

Ha ha, ja. Ich hatte mich dann erstmal hingesetzt und nach der Vorstellungsrunde wurde ich tatsächlich darauf angesprochen. Ich wollte das von Anfang an nicht verstecken. Auch weil wir beide ja eben bereits festgestellt haben, dass die Strumpfhose auf den ersten Blick kaum zu unterscheiden ist.

An dem Tag stellte ich schnell fest, dass es nicht üblich ist so selbstbewusst damit umzugehen und es eben nicht so gut wie möglich zu verstecken.

Ich glaube, dass das tatsächlich sehr besonders ist wie du damit umgehst. Gerade wenn Frauen sowieso schon ein niedriges Selbstbewusstsein haben, weil sie mit ihrem Körper nicht glücklich sind. Und wenn die dann so eine Diagnose bekommen und diese nervigen, vielleicht doch irgendwie sichtbaren Strümpfe tragen müssen, wird der Leidensdruck sicherlich noch stärker und die Frauen noch unglücklicher mit sich selbst. Eine ganz schön beschissene Spirale.
Da stichst du mit deinem offenen Umgang damit natürlich heraus. Das sollte eigentlich selbstverständlich sein, aber wir wissen ja wie schwierig es andere Leute einem machen können. Siehe… dein alter Hausarzt.

Ich bin froh, dass er dieses Jahr in Rente gegangen ist.

(An dieser Stelle frage ich konkret nach einem bestimmten Namen. Und so schloß sich der Kreis, denn zufällig kennen auch ich diesen Arzt. Vielsagendes Nicken unsererseits mit einigen Uff-ja’s und Puh-ja’s und Anekdoten wie häufig Ärzt*innen als Standardsatz „Nehmen Sie einfach ab.“ raushauen.)

Fühlst du dich, abseits der Kompression, eigentlich durch dein Lipödem eingeschränkt?

Ich muss sagen, seit ich die Diagnose habe, mache ich mir irgendwie mehr Gedanken darüber, was andere Leute dazu sagen, wenn ich ihnen erzähle, dass ich das habe. Auch wenn ich beispielsweise ins Schwimmbad gehe, was ich derzeit wieder regelmäßiger mache, fällt mir bewusst auf, dass Leute mich angucken. Das war vor der Diagnose nicht so. Vorher hatte ich tatsächlich mehr diese „Ist mir egal“-Einstellung. Das hat sich im Alltag ein bisschen verändert.

Wenn wir eine längere Fahrt irgendwohin machen und ich muss in einer Raststätte auf die Toilette, dann habe ich dieses Ding da an. Und es ist für mich eine richtige Katastrophe, weshalb ich diese Strümpfe während langen Reisen nicht mehr trage. Ich brauche ewig, um die Kompression wieder anzuziehen, so, dass sie richtig sitzt. In einer winzigen Toilettenkabine, die dann vielleicht nicht mal sonderlich sauber ist, ist das super unangenehm. Und ich denke dauernd daran, was die anderen Leute wohl denken, was ich so lange darin mache.

Eine weitere Einschränkung ist, dass ich nicht mehr alles an Sport treiben darf. Ich bin beispielsweise immer gerne zum Zumbatanzen gegangen. Aber weil ich da zu sehr rumhüpfe und springe und das viel Last und Druck für meine Beine bedeutet, wurde mir dazu geraten, diesen Sport aufgrund des Lipödems lieber sein zu lassen. Das ist wirklich schade. Fahrradfahren würde ich auch gerne wieder, aber dabei schmerzen mir meine Beine zu sehr. Schwimmen macht mir glücklicherweise viel Spaß und das ist sogar gut für meine Beine, da die Bewegung im Wasser ein bisschen wie eine Lymphdrainage wirkt. Danach fühlen sie sich viel besser an.

Das ist aber wirklich etwas, das von Betroffenen unterschiedlich wahrgenommen wird. Es gibt sogar Marathonläuferinnen mit Lipödem. Und auch die Tagesverfassung macht viel aus. An manchen Tagen schmerzt es mir schon zu sehr, wenn die Katze über meine Beine läuft. An anderen ist das kaum ein Problem. Es ist also wirklich nicht zu pauschalisieren.

Du hattest ja erwähnt, dass du damals dachtest, du seist einfach nur nicht fähig abzunehmen und sich bei dir irgendwann eine Art Resignation einstellte. Hast du damals denn viele Diäten gemacht?

Ja, auf jeden Fall. Im Alter von 16 war ich eine Weile mal beinahe “normalgewichtig”. Ich habe wirklich viel ausprobiert. FDH („Friss die Hälfte“). Fettpunkte zählen. Dann habe ich Weight Watchers gemacht, das hat mir nicht wirklich was gebracht. Ich hatte damals sogar versucht mich nur von Diätshakes zu ernähren. Das war unaushaltbar. Du kommst nach einem langen anstrengenden Arbeitstag nach Hause und alles was da auf dich wartet, ist ein ekelhafter Erdbeer-Diätshake. Eigentlich setzte es mich nur unter Stress und meine Lebensqualität nahm ab. Durch die Diäten habe ich an manchen Körperteilen schon abgenommen. Du siehst es dann am Gesicht oder an der Oberweite. Vielleicht auch am Bauch. Aber am restlichen Körper passiert nichts. Ich kann also das angefutterte Fett einigermaßen gut abnehmen, aber das durch das Lipödem entstandene Fett an den Beinen und Armen, habe ich nie merklich abgenommen. Wenn ich dann mal eine Abnahme von 15 kg schaffte, hatte ich obenrum zwei Nummern kleiner, aber untenrum höchstens eine, wenn überhaupt.

Uff, das klingt frustrierend. Und auch so, als ob du deinem Körper in der Diätzeit ziemlich viel zugemutet hast. Wie ernährst du dich denn mittlerweile? Gehst du mit dem Thema anders um als damals? Ich stelle mir eine ausgewogene Ernährung schwierig umsetzbar vor, wenn jahrelang eine Diät nach der anderen versucht wurde.

Ich bin gerade in einer Phase, wo ich alles esse. Natürlich schaue ich ein bisschen auf die Portionsgröße und auch, dass ich nicht zu viel Ungesundes zu mir nehme. Aber ich habe, ehrlich gesagt, noch nicht den richtigen Weg, um damit umzugehen, gefunden. Es gibt da wohl eine Ernährungsart, die basisch ist und die für Lipödem-Patient*innen immer mal empfohlen wird. Vielleicht versuche ich das. Das wäre dann keine Diät, sondern eine Ernährungsumstellung auf Dauer. Ich habe erkannt, dass dieses von Diät zu Diät hangeln nicht gut für mich ist. Aus einer langjährigen Diät-Routine zu finden, ist allerdings nicht einfach. Da bin ich gerade noch dabei.

Ich finde es toll, dass du deinen Blickwinkel verändern möchtest und lieber schaust, mit was für einer Ernährung du dich wohl fühlst und die dein Lipödem verbessern könnte. Leider kenne ich Abnehm-Diäten auch und es ist furchtbar festzustellen, wie destruktiv ich mich in der Phase gegen mich und meinen Körper gestellt habe, anstatt die ganze Angelegenheit als Freundin zu mir selbst anzugehen. Etwas was vielleicht schon so tief in einem verankert sitzt, zu ändern, ist nicht leicht und natürlich viel einfacher gesagt als umgesetzt.

Das stimmt. Ich denke schon viel darüber nach, wie ich das nun besser angehen kann. Und auch wie das nach einer Operation wäre. Deshalb habe ich letztens wieder mit dem Schwimmen angefangen, was für mich ein schöner Ausgleich zum Arbeitsalltag ist und eben auch eine körperliche Betätigung, die nicht destruktiv ist.

Du hast ja aufgrund deines Lipödems einen Instagram-Account erstellt und schon ein paar Blogartikel zum Thema veröffentlicht. War dafür vielleicht ein Grund, dass du dich selbst damit motivieren und bestärken kannst?

Das war tatsächlich eine ziemlich spontane Idee. Ich habe den Frauensache-Blog, auf dem meine Artikel erschienen, schon eine Weile gelesen. Dort gab es irgendwann einen Aufruf, dass sie Blogger*innen suchten, die ihre Erfahrungen teilen möchten. Da hatte ich meine Diagnose gerade ganz frisch und ich wusste, dass ich das für mich selbst machen sollte. Um mehr Verständnis für die Krankheit zu generieren. Und irgendwie auch, um es loszuwerden und mich zu äußern. In diesem Zuge erstellte ich meinen Instagram-Account über das Leben mit Lipödem. Ich habe keine große Followerschaft oder so, aber es hat mich sehr gefreut unter den Leuten so viele zu sehen, die ich nicht persönlich kenne und ich darüber tatsächlich die Möglichkeit habe, für ein wichtiges Thema zu sensibilisieren.

Meine Freunde und Bekannten kennen die Blogartikel und den Instagram-Account ebenfalls und einige sprachen mich daraufhin an. Sie sagten, dass ihnen gar nicht klar war, wie sich mein Leben durch das Lipödem verändert hat und wie ich mich damit fühle. Klar, ich habe meinem Umfeld von der Diagnose erzählt. Aber sie konnten nicht viel damit anfangen und wohl hatten sie den Eindruck, dass ich gut damit klar komme, weshalb es kein Thema mehr war. Ich bin nun mal kein Mensch, der sich vor seinen Freunden ausheult und jammert. Die Blogartikel haben also auch in meinem Bekanntenkreis für mehr Verständnis gesorgt. Und ich konnte meine Sorgen und Gefühle los werden, ohne mich direkt mit anderen Menschen zu konfrontieren.

Hattest du denn zuerst Sorge, dass dein Umfeld negativ auf deine Diagnose reagieren könnte?

Ja. Also, ehrlich gesagt, hatte ich zu Anfang Angst, dass mein Verlobter damit ein Problem haben könnte. Ich habe vor ihm viel geweint und ich wusste ja, dass mein Körper sich womöglich noch weiter verändern würde. Meine Angst war, dass er mit meinem Äußeren nicht klar kommen würde. Dem Schönheitsideal entspreche ich damit ja nun mal nicht. Aber wir sind schon lange zusammen und er kennt mich mit dieser Figur seit Beginn. Er hat gesagt, dass es absolut kein Problem für ihn darstellt. Nur muss ich das natürlich auch begreifen. Vor Allem nachdem ich von anderen Betroffenen hörte, die von ihren Partnern verlassen wurden.

Womit ich nicht gerechnet habe, war, dass sich Freunde von mir abwenden würden. Ich habe keine Erklärung dafür. Vielleicht waren sie abgeschreckt, weil ich plötzlich nicht mehr nur happy bin und die „Freundschaft“ durch das Lipödem in deren Augen anstrengender wird. Leute, die nicht dazu bereit sind, sich in einer Freundschaft auch mal Kummer anzuhören, weisst du?

Uff ja. So welche, die nur in guten Zeiten für einen da sind. Die haben sich durch das Lipödem jetzt ja jedenfalls von selbst aussortiert. Ich kenne solche, ich nenne sie mal „Party-Freunde“, auch. Das war ein Prozess der einige Jahre dauerte, bis ich für mich begriff, dass so ein unausgesprochenes Arrangement auch seine Vorteile haben kann. Verletzend ist es aber natürlich, wenn selbst viel in eine tiefergehende Freundschaft investiert wurde, dieses Gefühl dann aber nur einseitig ist. Es tut mir leid, dass du diese Erfahrung machen musstest.

In meinem Bekanntenkreis hatte ich letztens aus Neugier rumgefragt, wer schon mal von Lipödem gehört hat. Die von mir befragten Männer, hatten noch nie was davon gehört. Aber überrascht war ich von den vielen Frauen, die mir erzählten, dass sie einige Betroffene kennen oder selbst Lipödem haben. Lipödem ist so weit verbreitet und trotzdem hat es so wenig Aufmerksamkeit. Ich finde deinen Schritt, damit in die Öffentlichkeit zu gehen, deshalb sehr stark. Und so entstand auch schnell mein Wunsch bei einer Limo mit dir darüber zu quatschen.

Dankeschön.

(Wir beide kichern ein bisschen und nehmen natürlich einen Schluck von der Limo.)

Ich glaube, es wird manchmal unterschätzt, was für eine Auswirkung diese Aufmerksamkeit für Betroffene haben kann. Du und die vielen anderen Frauen*, die darüber sprechen, tragen dazu bei, das Schamgefühl und das große Schweigen oder Verharmlosen der Krankheit und dessen Symptome zu bekämpfen. Und ihr seid damit natürlich auch mit für die Frauen* stark, die sich selbst nicht äußern können oder es nicht möchten.

Eine letzte Frage habe ich noch. Gibt es etwas, was du meinen Leser*innen unbedingt mit auf den Weg geben möchtest?

Sei hartnäckig. Und achte auf dich und deinen Körper. Ich habe das jahrelang leider nicht getan und lief so mit einer Krankheit herum, die unentdeckt blieb. Ich hätte nicht so ignorant sein dürfen und auch nicht so hart mit meinem Körper. Wenn du das Gefühl hast, dass irgendwas nicht mit dir stimmt, nimm dich selbst ernst und lass dich ärztlich untersuchen. Aber vielleicht nicht nur durch deinen Hausarzt.

(Jenni zwinkert. Und wir beide müssen wieder wegen unseres ehemaligen Hausarztes lachen.)

Da sagst du was. Ich habe seit ein paar Tagen starke Weisheitszahnschmerzen. Jetzt hast du mich getroffen. Ich werde mir nach dem Wochenende einen Termin machen.


Wenn du Jenni weiterhin auf ihrem Weg begleiten möchtest, schau gerne mal auf ihrem Instagram-Account vorbei. Sie heißt dort thecomprilife.

Auf der Webseite “Frauensache” sind bisher drei Artikel von Jenni erschienen.

Wir lesen uns. Bis bald. :)

Lipödem Interview Jenni

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2 Kommentare

  1. Avatar
    Christina

    Einer betroffenen Freundin von mir bringt Aqua-Fitness sehr viel. Sie bekommt den Kurs sogar von der Krankenkasse erstattet. Nicht in Zusammenhang mit dem Lipödem, sondern als Gesundheitsvorsorgekurs allgemein. Ich weiß nicht, ob das bei jeder Kasse geht, aber vielleicht kann man es als Tipp/Anregung mal weitergeben.
    Da sie die Lymphdrainage auch nicht (mehr) bezahlt bekommt, gönnt sie sich diese ab und zu als Privatzahler. Wir haben ihr aus dem Freundeskreis zum Geburtstag auch schon mal nen Gutschein dafür geschenkt .

  2. Avatar
    Eiswürfel

    Hallo, hallo!
    Ich möchte mich mal wieder in der Kommentarspalte zurück melden…
    und endlich das Lob für diesen Artikel, das sympathische Interview und Jennis Engagement aussprechen!
    Ich finde es toll, dass man hier auf den Blog nach wie vor umfassende Themen geboten kommt, die sich etwas entspannter und dennoch authentisch dargestellt sind.

    Viele liebe Grüße!

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